Τι σημαίνει να ζεις με ένα χρόνιο νόσημα; Η Βάσω Βακουφτσή απαντά σε πρώτο πρόσωπο

Πώς είναι να παίρνεις σε μια πολύ νεαρή ηλικία τη διάγνωση ότι πάσχεις από ένα χρόνιο νόσημα που θα αλλάξει τη ζωή σου; Πρόκειται σίγουρα μία μεγάλη πρόκληση και αυτό το αντιλαμβανόμαστε όλοι, υγιείς και ασθενείς. Τι πραγματικά σημαίνει όμως; Πώς σου αλλάζει τη ζωή και, άραγε, υπάρχει κάτι θετικό μέσα σε όλα αυτά; Η Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή είναι μία πολύ νέα γυναίκα, ασθενής με νόσημα, Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας και Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και σίγουρα μπορεί να απαντήσει σε όλα τα παραπάνω μέσα από τα προσωπικά της βιώματα. Αυτή είναι η δική της μαρτυρία, σε πρώτο πρόσωπο.

«Για τους περισσότερους ανθρώπους, ιδιαίτερα για τους νέους σε ηλικία, η ζωή είναι συνυφασμένη με ξέγνοιαστες στιγμές, γεμάτη όνειρα και σχέδια για το μέλλον. Ωστόσο, για όσους αντιμετωπίζουν μια οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια, η καθημερινότητα συχνά είναι αισθητά διαφορετική, θέτει προκλήσεις, αλλά παρουσιάζει και νέες ευκαιρίες, ενώ παράλληλα δίνει στο άτομο την ικανότητα να κατανοήσει βαθύτερα την πολυπλοκότητα της ύπαρξης.

Η διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας μπορεί να είναι ιδιαίτερα τραυματική και φέρνει μαζί της μια σειρά από συναισθήματα, όπως άρνηση, φόβο, θλίψη και θυμό. Ο δρόμος στον οποίο βαδίζει κάθε χρόνιος ασθενής, ανεξάρτητα από την ηλικία του, είναι εξαιρετικά απαιτητικός τόσο σωματικά όσο και σε συναισθηματικό επίπεδο.

Διαβάστε επίσης: «Έχω ζήσει περισσότερα χρόνια της ζωής μου με ρευματοειδή αρθρίτιδα, παρά χωρίς αυτήν»

Μια από τις σημαντικότερες και σοβαρότερες προκλήσεις είναι το αίσθημα της απομόνωσης, που οδηγεί τους ασθενείς αρκετές φορές στον κοινωνικό αποκλεισμό. Ωστόσο, παρά τις πολλές καθημερινές προκλήσεις, οι χρόνιοι ασθενείς συχνά επιδεικνύουν αξιοσημείωτη ανθεκτικότητα, μαθαίνουν τα εκτιμούν τα απλά πράγματα στη ζωή και καλλιεργούν την ενσυναίσθηση.

Η εύρεση της απαραίτητης ισορροπίας μεταξύ της καθημερινής διαχείρισης μιας χρόνιας ασθένειας και της επιδίωξης των προσωπικών στόχων είναι μια απαιτητική διαδικασία που χρειάζεται λεπτούς χειρισμούς. Το να θέτουμε ρεαλιστικούς στόχους και να δίνουμε προτεραιότητα στην αυτοφροντίδα είναι ζωτικής σημασίας για τη μακροπρόθεσμη ευημερία μας.

Η ύπαρξη ενός ισχυρού δικτύου υποστήριξης, συμβάλλει σημαντικά στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των χρόνιων ασθενών. Επιπλέον, η σύνδεση με άλλους ανθρώπους που μοιράζονται παρόμοιες εμπειρίες είναι ιδιαίτερα πολύτιμη, καθώς μειώνει τα συναισθήματα απομόνωσης.

Κι ενώ η χρόνια ασθένεια αλλάζει ριζικά πολλές φορές τη ζωή του ατόμου, δεν το καθορίζει πλήρως -και δε θα έπρεπε. Οι χρόνιοι ασθενείς εστιάζοντας στις ικανότητες τους και αναζητώντας ευκαιρίες για προσωπική ανάπτυξη, μπορούν να δημιουργήσουν μια ουσιαστική και γεμάτη ζωή πάρα τις όποιες προκλήσεις. Οι χρόνιοι ασθενείς αντιμετωπίζουν τις αβεβαιότητες με αποφασιστικότητα, προσαρμοστικότητα και θάρρος.

Ένα σημαντικό κομμάτι, που ορισμένες φορές υποεκτιμάται, είναι οι σύλλογοι ασθενών και τα οφέλη που αποκομίζει ο κάθε χρόνιος ασθενής συμμετέχοντας ενεργά σε αυτούς. Οι σύλλογοι ασθενών απαρτίζονται από άτομα που μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις και παρέχουν μια υποστηρικτική κοινότητα.

Ένα από τα πιο σημαντικά οφέλη της συμμετοχής σε έναν σύλλογο ασθενών είναι η άμεση σύνδεση με άτομα που βιώνουν παρόμοιες προκλήσεις και έχουν κατανόηση για την καθημερινότητα ενός χρόνιου ασθενή, κάτι που συμβάλει στο ανεμπόδιστο μοίρασμα σκέψεων, φόβων και εμπειριών σε ένα μη επικριτικό περιβάλλον.

Επιπλέον, οι σύλλογοι ασθενών είναι πολύτιμες πηγές πληροφοριών και παρέχουν στα μέλη τους πρόσβαση σε υλικό που μπορεί να τους βοηθήσει να κατανοήσουν καλύτερα την κατάστασή τους και τους δίνει τη δυνατότητα να λάβουν ενημερωμένες αποφάσεις.

Οι σύλλογοι ασθενών, όμως, έχουν πολύπλευρο ρόλο και έργο. Συχνά παρέχουν εκπαιδευτικά προγράμματα και σεμινάρια στα μέλη τους για την ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους.  Την ίδια ώρα προασπίζουν και διεκδικούν δικαιώματα για τους ανθρώπους που εκπροσωπούν και καταβάλλουν κάθε δυνατή προσπάθεια να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και ο αποστιγματισμός της χρόνιας ασθένειας.

Χτίζοντας ισχυρά δίκτυα υποστήριξης, διεκδικώντας και συνηγορώντας για θέματα που αφορούν την Υγεία, αποδεικνύουν ότι ακόμα και μπροστά στις αντιξοότητες, η ζωή με μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι μια περίοδος βαθιάς ανάπτυξης.

Η συμμετοχή σε έναν σύλλογο ασθενών είναι μια εμπειρία που υπερβαίνει τη διαχείριση μιας ασθένειας, είναι μια εμπειρία που μπορεί να μεταμορφώσει το άτομο. Όταν είσαι ενεργό μέλος ενός συλλόγου, συμβάλλεις και σε μια συλλογική προσπάθεια βελτίωσης της ζωής των ατόμων που επηρεάζονται από μια ασθένεια αλλά και έμμεσα όλης της κοινότητας των χρόνιων ασθενών.

Η δύναμη της κοινότητας που συναντάται μέσα στους συλλόγους ασθενών είναι η απτή απόδειξη της δύναμης της αλληλεγγύης!»