«Έχω ζήσει περισσότερα χρόνια της ζωής μου με ρευματοειδή αρθρίτιδα, παρά χωρίς αυτήν»

Την Κατερίνα Κουτσογιάννη τη γνώρισα πριν από λίγα χρόνια. Ιατρική συντάκτρια εγώ, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ρευμαζήν εκείνη, οι δρόμοι μας συναντήθηκαν επαγγελματικά. Από τα πρώτα που διαπίστωσα, ήταν ότι η Κατερίνα γνωρίζει εξαιρετικά τη νόσο της, τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, και γι’ αυτό καταφέρνει να τη διαχειρίζεται όσο πιο αποτελεσματικά γίνεται. Διαπίστωσα επίσης ότι η Κατερίνα έχει μια εξαιρετική δεξιότητα να μοιράζεται, να ενδυναμώνει, να παρακινεί και να διεκδικεί. Δεν είναι παράξενο που αργότερα έγινε ένα από τα πιο ενεργά μέλη και Α’ Αντιπρόεδρος της  Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Όταν της ζήτησα να μας γράψει ένα προσωπικό άρθρο/βίωμα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Αρθρίτιδα, ήξερα ότι την πετυχαίνω σε μια περίοδο με τεράστιο όγκο υποχρεώσεων. Είπαμε όμως, η Κατερίνα είναι δραστήρια και πολυσχιδής. Αυτή είναι η δική της εμπειρία με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και τη μοιράζεται μαζί μας με τα δικά της λόγια.

Διαβάστε επίσης: Ρευματοειδής αρθρίτιδα: Κάνοντας τα δύσκολα, εύκολα

«Έχω πλέον κλείσει 36 χρόνια ζωής με την ρευματοειδή αρθρίτιδα, περισσότερα χρόνια της ζωής μου με το νόσημα παρά χωρίς αυτό. Διαγνώστηκα σε νεαρή ηλικία σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής μου, έχοντας να μεγαλώσω τη δίχρονη κόρη μου και να ανταπεξέλθω σε μια πολύ απαιτητική εργασία. Ήταν δύσκολα χρόνια μ’ έναν δύστροπο σύντροφο, με τον οποίο είχαμε πάντα μια ανταγωνιστική σχέση. Όταν αυτός ήταν καλά εγώ δεν ήμουν και αντίστροφα.

Δυστυχώς διαγνώστηκα τα χρόνια που υπήρχαν ελάχιστες θεραπείες για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα αλλά και η γνώση γύρω από το νόσημα ήταν ανεπαρκής. Η πληροφόρηση των ασθενών ήταν σχεδόν ανύπαρκτη αφού δεν υπήρχε ίντερνετ η ενημερωτικά φυλλάδια με απλουστευμένες πληροφορίες για τους ασθενείς. Ό,τι πληροφόρηση μπορούσα να έχω ήταν από τους θεράποντες γιατρούς οι οποίοι για να μη με αποθαρρύνουν μάλλον δεν μου έδιναν την ακριβή εικόνα του νοσήματος και των επιπτώσεων που μπορεί να έχει στη γενικότερη κατάσταση της υγείας μου και βέβαια τις αλλοιώσεις στις αρθρώσεις αν δεν αντιμετωπιζόταν έγκαιρα και αποτελεσματικά το νόσημα.

Έτσι όταν μου χορηγήθηκε η πρώτη θεραπεία, που μόλις είχε κυκλοφορήσει στην Ελλάδα, διαβάζοντας τις παρενέργειες έκρινα ότι ήμουν πολύ νέα για να υποβληθώ σε αυτή τη διαδικασία. Αρνήθηκα να την πάρω παρά τις οδηγίες των γιατρών εδώ όσο και στο εξωτερικό που είχα πάει. Παρά τον αβάστακτο πόνο, τη μεγάλη δυσκολία στην κίνηση στα όρια της αναπηρίας, με πείσμα συνέχιζα με τη βοήθεια μεγάλης ποσότητας αντιφλεγμονωδών να προσπαθώ να έχω μια φυσιολογική ζωή και να ανταποκρίνομαι στις οικογενειακές, εργασιακές αλλά και κοινωνικές μου υποχρεώσεις. Χαρακτηριστικό παράδειγμα της έλλειψης ενημέρωσης αλλά και της ανυπακοής στις ιατρικές οδηγίες που προερχόταν κυρίως από τη μη αποδοχή του νοσήματος. Φυσικό επακόλουθο αυτής της συμπεριφοράς ήταν η καταστροφή των αρθρώσεών μου και οι μη αναστρέψιμες βλάβες τους.

Η ενημέρωση γύρω από το νόσημα, η αποδοχή τους νοσήματος και η λήψη της προσφερόμενης θεραπευτικής αγωγής ήρθαν μαζί με την ανάγκη να επικοινωνήσω με άλλους ασθενείς και να παλέψουμε όλοι μαζί την έλλειψη ενημέρωσης, τη σωστή διαχείριση του νοσήματος μας αλλά και την διεκδίκηση αξιοπρεπούς περίθαλψης. Στη βελτίωση της κατάστασής μου βοήθησαν εξαιρετικά οι νέες θεραπείες τις οποίες χωρίς κανένα δισταγμό μόλις εγκρίθηκε η κυκλοφορία τους στην Ελλάδα, έλαβα σχεδόν από τους πρώτους ασθενείς στη χώρα.

Και ερχόμαστε στο σήμερα, όπου υπάρχουν πολλές θεραπευτικές επιλογές για τον ασθενή με Ρ.Α., πολύ καλή γνώση του νοσήματος και βέβαια οι οργανώσεις ασθενών που συμβάλουν εξαιρετικά στην ενημέρωση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση του ίδιου του ασθενή αλλά και του οικογενειακού του περιβάλλοντος. Η Ρ.Α. από μια καταστροφική νόσος έχει μετατραπεί σ ένα χρόνιο νόσημα, όπου ο ασθενής μπορεί να ζει μια απολύτως φυσιολογική ζωή. Η αναπηρία και οι παραμορφώσεις ανήκουν πια στο παρελθόν και η πολυπόθητη ύφεση είναι πλέον γεγονός.

Η ύφεση, που σημαίνει έλεγχος των συμπτωμάτων, πρόληψη των δομικών βλαβών, ομαλοποίηση της λειτουργικότητας τους ασθενούς και επομένως  βελτίωση της ποιότητας της ζωής του, είναι κοινός θεραπευτικός στόχος τόσο των ιατρών όσο και των ασθενών.

Προϋποθέσεις πέρα από την έγκαιρη διάγνωση και επιλογή της κατάλληλης θεραπευτικής αγωγής είναι και η στενή συνεργασία του ασθενούς. Αυτό βέβαια απαιτεί έναν ασθενή ενημερωμένο, ενδυναμωμένο και απόλυτα συνειδητοποιημένο ότι η δική του συμβολή είναι πολύ σημαντική στην εξέλιξη του νοσήματός του και την επίτευξη της ύφεσης. Ο ασθενής θα πρέπει να μιλά με τον γιατρό του. Εκείνος είναι ο πιο κατάλληλος να περιγράψει την κατάσταση της υγείας του, να περιγράψει την καθημερινότητά του αλλά και τις προσδοκίες του από την θεραπεία.

Εδώ θα πρέπει να αναφέρω ότι ο ρόλος των ασθενών τα τελευταία χρόνια έχει αλλάξει. Ο ασθενής ενημερώνεται, εκπαιδεύεται επικοινωνεί με συνασθενείς του σε άλλες χώρες και συμμετέχει σε συνέδρια, εκπαιδεύσεις αλλά και σε οργανώσεις σε χώρες της Ευρώπης. Συμμετέχει ενεργά σε όλες τις αποφάσεις που λαμβάνονται γι’ αυτόν, αρχίζοντας από θέματα της υγείας του μέχρι και γενικότερα θέματα πολιτικών υγείας. Βέβαια χρειάζεται δουλειά ακόμα ώστε όλοι οι ασθενείς να είναι ενημερωμένοι και να συνειδητοποιήσουν τον σημαντικό ρόλο που έχουν να παίξουν σε όλα τα επίπεδα. Και εδώ ο ρόλος των οργανώσεων ασθενών είναι πολύ σημαντικός, πάντα βέβαια σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα.

Με αφορμή την 12^η Οκτωβρίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα ενημέρωσης γύρω από τα ρευματικά νοσήματα, εντείνουμε της προσπάθειές μας για ενημέρωση γύρω από τα σοβαρά αυτά νοσήματα και προτρέπουμε τους ασθενείς να αναλάβουν με υπευθυνότητα τη διαχείριση των νοσημάτων τους, να αλλάξουν τον τρόπο ζωής τους και τις προτεραιότητές τους και σε στενή συνεργασία με τους θεράποντες ιατρούς τους να επιτύχουν την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».