Μαρτυρία: «Ζω -όχι απλώς υπάρχω- χάρη στη φαρμακευτική καινοτομία»

Σε μία συγκλονιστική προσωπική μαρτυρία, η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, πρόεδρος του  Συλλόγου Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, υπογραμμίζει τη σημασία της καινοτομίας στα φάρμακα και την πρόσβαση όλων των ασθενών σε αυτά.

Για χρόνια το σώμα μου λειτουργούσε στο «οριακά». Έμαθα να επιβιώνω, όχι να ζω.

Και μετά ήρθε κάτι που για πολλούς είναι απλώς «ένα φάρμακο». Για μένα ήταν η γραμμή που χωρίζει την επιβίωση από τη ζωή.

Η φαρμακευτική καινοτομία δεν είναι απλά μια έννοια.

Είναι εκείνη η στιγμή που ξυπνάς και δεν νιώθεις ότι καταρρέεις. Είναι η πρώτη μέρα που δουλεύεις χωρίς να μετράς πόσες ώρες σου απομένουν. Η πρώτη φορά που ταξιδεύεις χωρίς να φοβάσαι το σώμα σου.

Και μέσα σε όλο αυτό, υπήρχε πάντα ένας άνθρωπος. Η γιατρός μου! Σταθερά δίπλα μου, όταν όλα ήταν ρευστά. Όταν εγώ αμφέβαλλα, εκείνη ήταν βέβαιη. Όταν εγώ λύγιζα, εκείνη με κρατούσε.

Και κάπου εκεί συναντήθηκαν δύο πράγματα που μου έδωσαν πίσω τα πάντα: η φαρμακευτική καινοτομία και ένας άνθρωπος που ήξερε πώς να τη φέρει σε μένα.

Και εκεί κατάλαβα κάτι που άλλαξε τα πάντα και δεν μπορούσα πια να το αγνοήσω: η πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία είναι ζήτημα ζωής! Γιατί κάθε φορά που κάποιος λέει «είναι απλώς ένα φάρμακο», εγώ ξέρω ότι για κάποιον είναι η ζωή του πίσω. Για κάθε «όχι ακόμα», ξέρω ότι μπορεί να είναι κάποιος που δεν έχει χρόνο να περιμένει.

Και για όσους εξακολουθούν να μιλούν για την καινοτομία σαν να είναι κόστος, ας κάνουν μια απλή άσκηση… Ας δοκιμάσουν να ζήσουν έστω μία μέρα με ένα σώμα που δεν παράγει κορτιζόλη. Και πριν προλάβουν να το επεξεργαστούν, ας προστεθεί κάτι ακόμη… Μια φλεγμονή στο έντερο, στις αρθρώσεις και στο δέρμα. Όλα αυτά ταυτόχρονα! Ας προσπαθήσουν να δουλέψουν έτσι, να συγκεντρωθούν, να κάνουν σχέδια.

Και τότε, στο τέλος αυτής της ημέρας, ας τους πει κάποιος ότι η λύση υπάρχει… Αλλά «είναι ακριβή», «δεν είναι προτεραιότητα», «θα το δούμε»…

Τότε ίσως καταλάβουν, ότι η καινοτομία δεν είναι κόστος και ότι αν η καινοτομία μπορεί να αλλάξει μια ζωή, τότε η μη πρόσβαση μπορεί να τη συνθλίψει. Γιατί το πραγματικό κόστος δεν είναι το φάρμακο, είναι οι ζωές που μένουν πίσω.

Και όσο η καινοτομία υπάρχει, θα παλεύω να φτάνει εκεί που πρέπει: στον άνθρωπο που την έχει ανάγκη, στον άνθρωπο που δεν έχει χρόνο να περιμένει!

Σύμφωνα με αναφορές του 2024, σχετικά με την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, οι ασθενείς περιμένουν κατά μέσο όρο πάνω από 1,5 χρόνο για να αποκτήσουν πρόσβαση σε ένα νέο φάρμακο μετά την έγκρισή του, ενώ σε ορισμένες χώρες η αναμονή ξεπερνά τα δύο χρόνια. Οι αποκλίσεις μεταξύ των κρατών-μελών είναι έντονες, με το ίδιο φάρμακο να φτάνει έως και επτά φορές πιο γρήγορα σε ορισμένες χώρες σε σχέση με άλλες.

Μήπως μαρτυρίες σαν την παραπάνω υπενθυμίζουν ότι είναι ώρα να κάνουμε κάτι περισσότερο γι’ αυτό;