Σπάνιες ασθένειες: Η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας

Σε συνέχεια της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe) και η BOUSSIAS Events διοργάνωσαν το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα υβριδικά στις 29 Φεβρουαρίου στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1^η Μαρτίου 2024, με τη φυσική παρουσία 31 και τη διαδικτυακή παρουσία 32 διακεκριμένων Ελλήνων και ξένων ομιλητών, και περισσοτέρων από 380 συμμετεχόντων από 15 χώρες σε όλο τον κόσμο.

Το Συνέδριο, το οποίο τέλεσε υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη μεγάλων διεθνών και ελληνικών Οργανισμών, συγκέντρωσε φέτος το ενδιαφέρον της διεθνούς κοινότητας, εστιάζοντας στην: «Πλοήγηση στο Αχαρτογράφητο: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στις Σπάνιες Παθήσεις».

Η έναρξη του Συνεδρίου κηρύχθηκε από τους συντονιστές Δημήτριο Αθανασίου, Πρόεδρο Ε.Σ.Α.Ε., Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. 95, WDO, ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ., και Βασίλη Καρατζιά, Πρόεδρο Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντή Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα. O Δημήτριος Αθανασίου τόνισε την ανάγκη η Πολιτεία και οι εμπλεκόμενοι φορείς να θέσουν τα Σπάνια Νοσήματα ως Εθνική Προτεραιότητα και να συνδράμουν τις προσπάθειες που γίνονται στην Ευρώπη για τη δημιουργία του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης. Με τις Σπάνιες Ασθένειες να επηρεάζουν έως και το 5% – 7% του πληθυσμού, δηλαδή πάνω από 500.000 οικογένειες, είναι σημαντική η άμεση υπογραφή και ενεργοποίηση του Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Ασθενειών, αλλά και η ανανέωση, και τελικά η εφαρμογή του αντίστοιχου Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2024. Χρειάζεται μια ολιστική αντιμετώπιση των Σ.Π. στη χώρα μας για την πρόληψη, την ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες, δράσεις για ολιστική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και καμπάνιες ευαισθητοποίησης του κοινού για την εξάλειψη του στίγματος απέναντι στους σπάνιους ασθενείς.

«Υπόσχομαι ότι θα είμαι απολύτως παρών στους αγώνες των ασθενών με τις Σπάνιες Παθήσεις, γνωρίζω από το πολύ κοντινό μου περιβάλλον τις προκλήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα», δήλωσε ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, ανοίγοντας τις εργασίες της πρώτης ημέρας του Διεθνούς Συνεδρίου. «Είμαι απόλυτα ενήμερος για τον αριθμού των οικογενειών που αντιμετωπίζουν με θάρρος ασθένειες, οι οποίες είναι άγνωστες στους  περισσότερους από εμάς. Η παρουσία μου εδώ είναι το μήνυμα του Υπουργείου ότι θα είμαστε παρόντες. Επιπλέον, θα υπάρχει διάταξη στο επόμενο Νομοσχέδιο για να έχουν διαφορετική αντιμετώπιση τα ορφανά φάρμακα όσον αφορά το clawback», δήλωσε ο Υπουργός Υγείας και πρόσθεσε ότι δεν υπάρχει περίπτωση η Κυβέρνηση να μην εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στην Καινοτομία. «Η Ελλάδα έχει μείνει πίσω όσον αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, και αυτό θα αλλάξει», είπε χαρακτηριστικά ο Υπουργός Υγείας, και δεσμεύτηκε ότι πρωτεργάτης στον σχεδιασμό του θα είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

Αντίστοιχα και η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, σε γραπτό της μήνυμα που απέστειλε, τόνισε την ακλόνητη δέσμευση της Κυβέρνησης για την αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών, η οποία αποδεικνύεται με συγκεκριμένες ενέργειες και πρωτοβουλίες. Αναφέρθηκε στην εθνική στρατηγική που ξεκίνησε επίσημα πλέον από τις 17/01/2024 και περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων, όσο και τη δημιουργία ενός Εθνικού Μητρώου για τις Σπάνιες Ασθένειες, ένα κρίσιμο βήμα προς την κατανόηση, τον επιπολασμό και την κατανομή αυτών των συνθηκών στον πληθυσμό μας. Το Μητρώο δεν θα είναι απλώς μια βάση δεδομένων, αλλά ένα εργαλείο για την εκτίμηση της επιδημιολογίας της κάθε σπάνιας νόσου, που, διασυνδεδεμένο με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας, θα συνοδεύει τον κάθε πολίτη σε όλο του το ταξίδι», επεσήμανε η υπουργός.

Το συνέδριο είχε πλούσιο και σημαντικό περιεχόμενο υπογραμμίζοντας μεταξύ άλλων τις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, την ανάγκη ανάπτυξης νέων ορφανών φαρμάκων και τη δυνατότητα της χώρας να μπορεί να χορηγήσει στους ασθενείς καινοτόμες θεραπείες.