MENU
Κερδίστε Προσκλήσεις
ΤΡΙΤΗ
15
ΙΟΥΛΙΟΥ
ΔΙΑΓΩΝΙΣΜΟΙ
ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ

Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: #WearYourEverydayGenes

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας με την έναρξη νέας ενημερωτικής εκστρατείας.

author-image Ελένη Δασκαλάκη

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας με εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 18 Απριλίου 2024. Η εν λόγω εκδήλωση, στην οποία συμμετείχαν δημοσιογράφοι, διακεκριμένοι επαγγελματίες υγείας και εκπρόσωποι της κοινότητας της αιμορροφιλίας, επιτέλεσε διττό σκοπό: αφενός να τιμήσει την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η οποία γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου, αφετέρου να παρουσιάσει στο κοινό τη νέα εκστρατεία του ΣΠΕΑ για την ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία με τίτλο #WearYourEverydayGenes.

Ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του ΣΠΕΑ, άνοιξε την εκδήλωση, κάνοντας μια ανασκόπηση της 60ετούς πορείας του Συλλόγου, τις διεκδικήσεις, τα επιτεύγματα και τον συνεχή αγώνα για μια ζωή γεμάτη δυνατότητες για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης πραγματοποιήθηκαν επίσης διαφωτιστικές συζητήσεις από Ιατρικούς Διευθυντές Κέντρων Αιμορροφιλίας για Παιδιά και Ενήλικες σε όλη την Ελλάδα, όπως η Όλγα Κατσαρού, η Ελένη Περγάντου, η Ευφροσύνη Νομικού,  η Σοφία Βακαλοπούλου  και η Μαρίνα Οικονόμου. Κινούμενοι γύρω από τον θεματικό άξονα “Ο ειδικός στο πλευρό του ασθενούς -Ένα συντροφικό ταξίδι”, οι καταξιωμένοι αυτοί επαγγελματίες υγείας έριξαν φως στον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζουν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης στην υποστήριξη των ασθενών με αιμορροφιλία.

Επιπλέον, η Βάνα Κολιοπούλου, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια στον ΣΠΕΑ και Επιστημονική Συνεργάτης των Κέντρων Αιμορροφιλίας των Νοσοκομείων Παίδων Αθηνών “Αγία Σοφία”, “Λαϊκό” & “Ιπποκράτειο”, τοποθετήθηκε σχετικά με την “Ενδυνάμωση του ασθενούς και της οικογένειας για ό,τι δεν είναι ορατό στην Αιμορροφιλία”. Η παρουσίαση της κ. Κολιοπούλου υπογράμμισε τη σημασία της ολιστικής υποστήριξης των ασθενών με αιμορροφιλία και των οικογενειών τους, εστιάζοντας στις συναισθηματικές και ψυχολογικές πτυχές της αντιμετώπισης της πάθησης.

Η εκδήλωση κορυφώθηκε με την παρουσίαση της εκστρατείας #WearYourEverydayGenes, μιας σημαντικής πρωτοβουλίας που υλοποιείται σε συνεργασία με τη CSL Behring και αποσκοπεί στην προώθηση της αυτοαποδοχής και της ενδυνάμωσης των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία. Βασισμένη στο πνεύμα της ενδυνάμωσης, η εκστρατεία έχει ως στόχο να γιορτάσει τη μοναδικότητα των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να αγκαλιάσουν τις γενετικές τους διαφορές με περηφάνια και αυτοπεποίθηση. Η εκστρατεία υποστηρίζει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, τονίζοντας τον μετασχηματιστικό αντίκτυπο που μπορούν να έχουν αυτές οι θεραπείες στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία.

Ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας ΣΠΕΑ, σημείωσε: «Η νέα εκστρατεία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, #WearYourEverydayGenes εξυμνεί τη μοναδικότητα των ατόμων με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να “φορούν” τα γονίδιά τους με υπερηφάνεια. Η πρωτοβουλία αυτή ενσαρκώνει το πνεύμα της ανθεκτικότητας και της αποδοχής, δίνοντας στα άτομα με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να αγκαλιάσουν τη γενετική τους ταυτότητα με υπερηφάνεια. Ως φορέας υποστήριξης των ασθενών με αιμορροφιλία, αναγνωρίζουμε το βαθύ αντίκτυπο πρωτοβουλιών όπως αυτή στην προώθηση της συμμετοχικότητας και της κατανόησης στην κοινωνία μας. Φιλοδοξούμε να δημιουργήσουμε ένα μέλλον όπου όλοι οι ασθενείς θα μπορούν να ζουν τη ζωή τους χωρίς περιορισμούς».

Ο ΣΠΕΑ προσκαλεί όλους να στηρίξουν και να διαδώσουν το μήνυμα της εκστρατείας #WearYourEverydayGenes, ακολουθώντας λογαριασμούς της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, σε Facebook, Instagram και LinkedIn, και χρησιμοποιώντας το σχετικό hashtag.

Για περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με θέματα που σχετίζονται με την αιμορροφιλία και τις πρωτοβουλίες του ΣΠΕΑ, επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα hemophiliasociety.gr.

Περισσότερα από The Art of Life
Σχετικά Θέματα
The Art of Life
Η δύναμη του εθελοντισμού δίνει «ανάσα» στην κοινωνία
The Art of Life
Summer Slow Beauty: Η καλοκαιρινή ιεροτελεστία φροντίδας για πρόσωπο και νου
The Art of Life
Νομίζετε ότι τα ξέρετε όλα για την πρεσβυωπία; Για να δούμε…
Επίκαιρα
Καύσωνας: Αυτά είναι τα συμπτώματα της θερμοπληξίας
The Art of Life
Η νέα Barbie με διαβήτη τύπου 1 στέλνει μήνυμα ενσυναίσθησης και συμπερίληψης σε μικρούς και μεγάλους
Fitness
Πόνος και ενοχλήσεις στα γόνατα; 5 ασκήσεις που θα τα δυναμώσουν
Υγεία - Ομορφιά
Mon Rêve: Ο νέος primer-ορός Exquisite Primer είναι η τέλεια βάση για ένα αψεγάδιαστο μακιγιάζ
The Art of Life
Η νέα συλλογή της therinós resort wear είναι μια ωδή στην άνεση και την υψηλή αισθητική
Αγορές
SEVEN7EEN: Η νέα αρωματική σειρά Fizzy Lily αναδεικνύει την πιο μαγευτική πλευρά της θηλυκότητας
The Art of Life
Εξελίξεις: Νέες θεραπευτικές επιλογές για δύο μορφές καρκίνου σε γυναίκες
The Art of Life
Economist Government Roundtable: Ο στρατηγικός ρόλος της Ελληνικής Φαρμακοβιομηχανίας στην Υγεία
The Art of Life
Καλοκαιρινό μακιγιάζ και φροντίδα ανά ηλικία: Τι αλλάζει στα 20, τα 30, τα 40 και τα 50+