Ice Bucket Challenge: Πώς το viral trend των social media «συνέβαλε» στην αντιμετώπιση της Αμυοτροφικής Πλευρικής Σκλήρυνσης

Μία νέα θεραπευτική αγωγή για την Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση ή ALS εγκρίθηκε, την προηγούμενη Πέμπτη,από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA), με τη «συνδρομή», σύμφωνα με δημοσιεύματα, του Ice Bucket Challenge.

Το Ice Bucket Challenge, μια viral διαδικτυακή καμπάνια των μέσω κοινωνικής δικτύωσης, η οποία από το 2014 ενθάρρυνε τους χρήστες να πραγματοποιήσουν δωρεά προς τη ΜΚΟ «The ALS Association» ή να ρίξουν έναν κουβά παγωμένο νερό στα κεφάλια τους, κατάφερε να συγκεντρώσει το ποσό των 115 εκατομμυρίων δολαρίων. Από αυτά, τα 2.2 εκ. δολάρια δόθηκαν στην έρευνα που δοκίμαζε το προσφάτως εγκεκριμένο φάρμακο Relyvrio.

Το Relyvrio, το οποίο και αναπτύχθηκε από την Amylyx Pharmaceuticals, χορηγείται από το στόμα και μπορεί να λειτουργήσει ως αυτόνομη θεραπευτική αγωγή ή ως συμπ0ληρωματική, ενώ, σύμφωνα με την εταιρεία έχει αποδειχθεί ότι επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.

Αν και υπάρχει ακόμη αρκετή αβεβαιότητα για την αποτελεσματικότητα του φαρμάκου, καθώς η υποβολή για έγκριση βασίστηκε στα δεδομένα της Φάσης 2. Μάλιστα, η συμβουλευτική επιτροπή του FDA αρχικά είχε ψηφήσει κατά της έγκρισης, την περασμένη Άνοιξη, αλλάζοντας γνώμη μόλις αυτόν τον μήνα.

Ασθενείς και ομάδες υποστήριξης προέτρεψαν τον FDA να εγκρίνει το φάρμακο, καθώς υπάρχουν ελάχιστες διαθέσιμες θεραπευτικές αγωγές για την ALS. Η ALS, επίσης γνωστή ως η νόσος του Lou Gehrig, είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια που προκαλεί απώλεια ικανότητας κίνησης, ομιλίας και, εν τέλει, αναπνοής. Δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένεια. Οι ασθενείς συνήθως πεθαίνουν πέντε χρόνια μετά την αρχική διάγνωση.

Αν και το 2014, όταν και αναρίθμητα βίντεο με την πρόκληση του Ice Bucket κατέκλυσε το facebook και τα υπόλοιπα social media, κάποιοι έτειναν να αμφισβητούν τη χρησιμότητα ενός τέτοιου viral trend, ωστόσο, όπως ισχυρίζεται η ALS Association, το Ice Bucket Challenge βοήθησε τους ερευνητές της ALS να πραγματοποιήσουν επιστημονική πρόοδο καθώς, επίσης, αύξησε την ετήσια χρηματοδότηση τους κατά 187%.

Η Calaneet Balas, πρόεδρος και CEO της ALS Association, δήλωσε σε πρόσφατη ανακοίνωση της ότι η έγκριση του φαρμάκου Relyvrio από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ αποτελεί σημαντική νίκη: «Η έγκριση του AMX0035 είναι άλλη μια απόδειξη του τρόπου με τον οποίο το Ice Bucket Challenge βοήθησε δραστικά στην μάχη ενάντια στην ALS. Από τότε είδαμε την ανακάλυψη νέων γονιδίων, την ανάπτυξη καινοτόμου βοηθητικής τεχνολογίας για τους ασθενείς με ALS, καθώς και την ευρύτερη πρόσβαση των τελευταίων σε υπηρεσίες φροντίδας». 

Η ALS Association, επίσης, έδωσε τα εύσημα στο Ice Bucket Challenge, το 2016, για την ανακάλυψη του γονιδίου NEK1 το οποίο και είχε συνδεθεί από τους επιστήμονες με την Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση.

Το 2019, ο Pete Frates, ο άντρας που βοήθησε να γίνει viral η χρηματοδότηση μέσω του Ice Bucket Challenge, πέθανε από την ALS σε ηλικία 34 ετών, με influencers και celebrities, όπως ο Χιού Τζακμαν και ο Κρις Έβανς, να παίρνουν μέρος στην πρόκληση.

Με πληροφορίες από το CBS και το BuzzFeed News