5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων

Στο πλαίσιο των δράσεων ανάπτυξης πολιτικών υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), μέλος των EURORDIS-Rare Diseases Europe, Rare Diseases International (RDI) και η Boussias Events, διοργάνωσαν το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με τίτλο «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA) και την Πρόσβαση» (Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access) την Πέμπτη 27 Μαρτίου 2025 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων υβριδικά και την Παρασκευή 28 Μαρτίου 2025 διαδικτυακά.

Mε την παρουσία 60 κορυφαίων Ελλήνων και διεθνών ομιλητών από τον χώρο της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας, το φετινό Συνέδριο υπογράμμισε τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών με στόχο τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης, ενώ τις εργασίες του παρακολούθησαν περισσότεροι από 350 συμμετέχοντες από 15 χώρες σε όλο τον κόσμο. Οι κεντρικοί συντονιστές Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα και Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, 95, ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ,  αναφέρθηκαν στο κομβικό σημείο όπου βρισκόμαστε τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως για την προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων. Συγκεκριμένα, τόνισαν την επιτακτική ανάγκη για αναθεώρηση του μοντέλου διαχείρισης των σπανίων παθήσεων, καθώς και την ανάγκη για συνεργασία μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών, με στόχο τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης.

Ξεχωριστοί προϋπολογισμοί στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα και Εθνικό Μητρώο Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων

Αναφερόμενος στον απολογισμό των βημάτων που έγιναν μέσα στη χρονιά που πέρασε όσον αφορά τα σπάνια νοσήματα, ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης ανοίγοντας τις εργασίες τόνισε ότι «προσωπική του δέσμευση αλλά και της κυβέρνησης παραμένει να κάνουμε ότι είναι δυνατόν για καλυτερεύσουμε τη ζωή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις».  Μεταξύ άλλων αναφέρθηκε στους ξεχωριστούς προϋπολογισμούς που τέθηκαν στα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης των σπανίων ασθενειών, οι οποίοι είναι ανεξάρτητοι και όχι συνδεδεμένοι με κάθε νοσοκομείο. Συνολικά, όπως υπογράμμισε: «οι στόχοι για τη μείωση του clawback δεν είναι ψυχροί οικονομικοί στόχοι – μπαίνουν για να μπορεί να δημιουργηθεί ο κατάλληλος δημοσιονομικός χώρος, ώστε να μπορεί να έχει η χώρα καινοτόμα φάρμακα». ” Από την πλευρά της η Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη ανακοίνωσε την υπογραφή στις 26 Μαρτίου της Υπουργικής Απόφασης για τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπάνιων αιματολογικών Νοσημάτων, το οποίο θα υλοποιηθεί από την ΗΔΙΚΑ εντός του τρέχοντος έτους. Τα μητρώα καταγραφής των σπάνιων ασθενειών αποτελούν το κλειδί για την ολοκληρωμένη φροντίδα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις αφού θα συνδέονται με τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας του ασθενούς, θα αποτελούν εργαλείο στη χάραξη πολιτικών υγείας δεδομένου ότι θα παρέχουν την επιδημιολογική εικόνα των ασθενών καθώς και τα αποτελέσματα κάθε νέου φαρμάκου, συμβάλλοντας έτσι και στην έρευνα και την καινοτομία. Το Υπουργείο Υγείας έχει ένα συνεκτικό και μακρόπνοο σχέδιο δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, και σε αυτό τον σχεδιασμό πολύτιμοι σύμμαχοι μας είναι οι σύλλογοι ασθενών, κατάληξε η κ. Βιλδιρίδη.

Τα θέματα που θίχτηκαν και οι ανάγκες που αναδείχτηκαν είναι πολλά και ποικίλα. Ανάμεσά τους ξεχώρισαν τα παρακάτω, που συνοψίζουν το ψηφιδωτό των σπάνιων παθήσεων, των αναγκών των ασθενών και των απαραίτητων μεταρρυθμίσεων εκ μέρους της πολιτείας.