Το φως στο σκοτάδι των σπάνιων νοσημάτων: Η ταινία «Rare Land» της Chiesi διαθέσιμη για το κοινό

Με αφορμή την 28η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Chiesi Hellas προσφέρει στο κοινό τη δυνατότητα να παρακολουθήσει ελεύθερα τη βραβευμένη ταινία μικρού μήκους «Rare Land» μέσω του καναλιού της στο YouTube. H ταινία, σε σκηνοθεσία Ευθύμη Χατζή και με την υποστήριξη της Chiesi Global Rare Diseases, αφηγείται την ιστορία του Αλέξανδρου, ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα, και της οικογένειάς του. Είναι ένα συναισθηματικό ταξίδι που ξεκινά από το φόβο και την αβεβαιότητα, για να οδηγήσει τελικά στην αποδοχή, την ελπίδα και το φως.

Μέσα από τον κινηματογραφικό φακό, η ταινία αποτυπώνει τις προκλήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα, από τη διάγνωση έως τη θεραπεία, καθώς και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν λόγω κοινωνικού στιγματισμού και δυσκολιών πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.

Η ελληνική πρεμιέρα της «Rare Land» πραγματοποιήθηκε πρόσφατα σε ειδική εκδήλωση υπό την αιγίδα σημαντικών φορέων, όπως ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ), ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη».

Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους εκπρόσωποι της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και συλλόγων ασθενών, ενώ ακολούθησε ανοικτή συζήτηση με τη συμμετοχή θεσμικών φορέων και ειδικών στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων.

Η κα Φωφώ Καλύβα, Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, τόνισε τη δέσμευση του Υπουργείου στην προώθηση καινοτόμων πολιτικών και συνεργασιών για την υποστήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Από την πλευρά του, ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης, Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα, επισήμανε την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και βελτίωση της φροντίδας αυτών των ασθενών.

Ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, Α’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, υπογράμμισε ότι η «Rare Land» φωτίζει τις δυσκολίες αλλά και τη δύναμη των ασθενών, ενώ η κα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «95», τόνισε την ανάγκη διαρκούς ευαισθητοποίησης για τη στήριξη των οικογενειών που αντιμετωπίζουν σπάνιες παθήσεις.

Ο σκηνοθέτης της ταινίας, κ. Ευθύμης Χατζής, μοιράστηκε την καλλιτεχνική του προσέγγιση, αναφέροντας ότι στόχος της ταινίας είναι να αποτυπώσει τη σκληρή πραγματικότητα αλλά και την ελπίδα που αναδύεται μέσα από το ταξίδι της ασθένειας.

Ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, σημείωσε ότι η ταινία αποτελεί ένα ισχυρό εργαλείο ευαισθητοποίησης, αναδεικνύοντας τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, της πρόσβασης στις θεραπείες και της συλλογικής προσπάθειας για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών.

Η ταινία «Rare Land» είναι διαθέσιμη για προβολή στο YouTube κανάλι της Chiesi Hellas.