Η φωνή των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση ακούγεται πιο δυνατά!

Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια από τις πιο διαδεδομένες νευρολογικές παθήσεις, επηρεάζοντας περίπου 2,8 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και είναι η κύρια αιτία μη τραυματικής αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.

Η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα μορφή της (RRMS) εκδηλώνεται συνήθως στις ηλικίες 20 – 35 ετών, ενώ οι προοδευτικές μορφές της νόσου (SPMS, PPMS) συνήθως ξεκινούν από την ηλικία περίπου των 40 ετών. Στην προοδευτική μορφή της δευτεροπαθώς προϊούσας πολλαπλής σκλήρυνσης (SPMS), οι υποτροπές γίνονται λιγότερο συχνές ή ακόμα και υποχωρούν πλήρως. Αυτό συνοδεύεται από επιδείνωση των συμπτωμάτων σε συνολικό επίπεδο, ή πιθανή εμφάνιση νέων συμπτωμάτων. Η δευτεροπαθώς προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση (SPMS) προκαλείται από τη συσσώρευση βλάβης στα νεύρα και μπορεί να σημαίνει αυξημένη αναπηρία, συμπεριλαμβανομένης της δυσκολίας στη βάδιση ή της αυξημένης κόπωσης. Ένα ακόμα βασικό σύμπτωμα που σχετίζεται με τη δευτεροπαθώς προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση (SPMS) είναι τα αυξημένα γνωσιακά προβλήματα όπως είναι τα προβλήματα που αφορούν τη μνήμη ή τη σκέψη.

Πρόκειται για μια σύνθετη νόσο που προκαλείται από πιθανές αλληλεπιδράσεις μεταξύ γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Οι πιο γνωστοί παράγοντες κινδύνου είναι η λοίμωξη από τον ιό Epstein – Barr (EBV) κατά την εφηβεία ή την πρώιμη ενήλικη ζωή, το ενεργητικό και το παθητικό κάπνισμα, η μη έκθεση στον ήλιο, τα χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D και η παχυσαρκία κατά την εφηβεία. Τυπικά, η έναρξη της νόσου σηματοδοτείται από ένα πρώτο κλινικό επεισόδιο περίπου στο 85% των ασθενών, το οποίο αποτελεί ένα απρόβλεπτο επεισόδιο νευρολογικής δυσλειτουργίας. Κατά την φυσική πορεία της νόσου περαιτέρω κλινικά επεισόδια μπορεί να εμφανιστούν (γνωστά ως υποτροπές).

Μία νέα πρωτοβουλία της Novartis Hellas σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, έρχεται να «δώσει φωνή» στους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης «Ζω – Συνεχίζω στον ρυθμό της ζωής!». Πρόκειται για μία σειρά podcasts με τίτλο «Η φωνή των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση», που εστιάζει στη ζωή, τις ανάγκες και τους προβληματισμούς των ανθρώπων που πάσχουν από αυτήν τη χρόνια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος. Στα επεισόδια της σειράς, ο Πυγμαλίων Δαδακαρίδης συνομιλεί με ανθρώπους που πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση, οι οποίοι μοιράζονται τις πρώτες αντιδράσεις και τα συναισθήματα που βίωσαν μετά τη διάγνωση, τις αλλαγές που επέφερε στην καθημερινότητα και τον τρόπο ζωής τους, ενώ μεταφέρουν ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας για όλους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, η σειρά των podcasts επιχειρεί να ενημερώσει, να εμπνεύσει και να ενδυναμώσει τους ασθενείς, τους φροντιστές αλλά και το ευρύ κοινό, σχετικά με τη νευρολογική νόσο. Συνδυάζοντας ιστορίες καθημερινότητας, εμπειρίες και προσωπικές στιγμές που αφηγούνται οι ασθενείς, αναδεικνύονται τα εμπόδια και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, προσφέρονται σημαντικές πληροφορίες για τη νόσο όπως και τρόποι για την καλύτερη διαχείριση της, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Τα επεισόδια της σειράς είναι ήδη διαθέσιμα στην ιστοσελίδα www.livinglikeyou.gr.

Ο κος Αναστάσιος Ωρολογάς, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Ομοτ. Καθηγητής Νευρολογίας ΑΠΘ, τόνισε: «Έχοντας ως βασικό στόχο να βελτιώσουμε τη ζωή των ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, η νέα σειρά των podcasts έρχεται για να υποστηρίξει και να εμψυχώσει τους ασθενείς ώστε να αντιμετωπίσουν τη νόσο και τις αλλαγές που αυτή προκαλεί στις ζωές τους. Με μεγάλη χαρά συνεργαζόμαστε με τη Novartis Hellas, μεταφέροντας ένα μήνυμα συμπαράστασης και αισιοδοξίας στους ανθρώπους με Πολλαπλή Σκλήρυνση».

Η κα Λευκοθέα Σταθέλου, Chief Scientific Officer Innovative Medicines της Novartis Hellas ανέφερε σχετικά: «Με τη νέα σειρά των podcasts, γινόμαστε ακροατές των προβλημάτων, των αγωνιών και των συναισθημάτων των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Μέσα από τις μοναδικές αφηγήσεις τους, συμπορευόμαστε νοερά στο δύσκολο ταξίδι τους απέναντι σε αυτήν την ασθένεια. Είμαστε εξαιρετικά υπερήφανοι, γιατί η πρωτοβουλία αυτή, αποτελεί μία έμπρακτη απόδειξη της ασθενοκεντρικής προσέγγισης και της Δέσμευσης της Novartis να προσπαθεί να κατανοήσει τις πολύπλευρες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών, προκειμένου να βρει λύσεις και να συμβάλλει ουσιαστικά στην υποστήριξη και την ενδυνάμωση τους».

 Στην ιστοσελίδα www.livinglikeyou.gr, οι επισκέπτες μπορούν να βρουν, χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, τα στάδια, τις διαφορετικές φάσεις και μορφές με τις οποίες εκδηλώνεται. Επιπλέον, δίνονται πρακτικές συμβουλές προς τους ασθενείς για την καλύτερη διαχείριση της νόσου και τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους.