AIDS: 4 δεκαετίες για να περάσουμε από την άγνοια και τον φόβο στη θεραπεία και την ελπίδα
Η παγκόσμια ημέρα για το AIDS είναι απλά μια υπενθύμιση της πορείας που διένυσε η επιστήμη και η κοινωνία, από τον φόβο και την άγνοια μέχρι τη θεραπεία και την αποδοχή.
Σαράντα και πλέον χρόνια έχουν περάσει από τότε που η λέξη AIDS εμφανίστηκε για πρώτη φορά στη ζωή μας. Στους μεγαλύτερους από εμάς η συλλογική μνήμη είναι έντονη: φόβος, άγνοια, κοινωνική καχυποψία και ένας θάνατος που φαινόταν ακαριαίος και αναπόφευκτος. Σήμερα, η επιστήμη έχει μεταμορφώσει το τοπίο της νόσου και τη ζωή των ασθενών με τρόπο που τότε φάνταζε αδιανόητος. Όμως η ιστορία αυτής της πορείας δεν είναι μόνο ιατρική, είναι επίσης κοινωνική – και δεν είναι εύκολο να πει κανείς σε ποιο σκέλος θα δίναμε μεγαλύτερη βαρύτητα…
Τα πρώτα χρόνια: ένας άγνωστος εχθρός
Το 1981 το CDC στις ΗΠΑ καταγράφει σειρά περιστατικών με σπάνιες πνευμονίες και καρκίνους σε νέους άνδρες. Η ιατρική κοινότητα δεν γνωρίζει ακόμη την αιτία. Οι τίτλοι μιλούν για «μυστηριώδη ασθένεια» και ο δημόσιος λόγος γρήγορα φορτίζεται κοινωνικά, βάζοντας τους ομοφυλόφυλους και τους εξαρτημένους στο στόχαστρο. Το 1982 ορίζεται ο όρος AIDS. Το 1983 ταυτοποιείται ο HIV, ο ιός που προκαλεί την ασθένεια. Μέχρι τα τέλη της δεκαετίας του ’80 χιλιάδες άνθρωποι χάνουν τη ζωή τους, συχνά πριν προλάβουν να καταλάβουν τι τους συμβαίνει. Την εποχή εκείνη η διάγνωση ισοδυναμούσε σχεδόν με απομόνωση. Η ιατρική άγνοια συνδυάστηκε με κοινωνικές προκαταλήψεις και οι άνθρωποι που ζούσαν με τον ιό, που τον κόλλησαν στην πορεία ή γεννήθηκαν με αυτόν, βρέθηκαν αντιμέτωποι με φόβο, στιγματισμό, αποσιώπηση ακόμη και μέσα στις ίδιες τους τις οικογένειες.
Η Ελλάδα τη δεκαετία του ’80 και του ’90
Στη χώρα μας τα πρώτα κρούσματα εμφανίζονται στα μέσα της δεκαετίας του ’80. Για χρόνια, ο όρος AIDS προκαλούσε τόσο φόβο και στίγμα που πάγωνε την κοινωνία και τους ασθενείς, που απέκλειε τη δημόσια συζήτηση. Το σημείο καμπής έρχεται το 1987, με τον θάνατο του Billy Bo, του χαρισματικού φωτογράφου και σχεδιαστή μόδας, σε ηλικία μόλις 33 ετών. Το γεγονός έφερε για πρώτη φορά την ασθένεια στο επίκεντρο της δημόσιας συζήτησης με ονοματεπώνυμο. Για μεγάλο μέρος της κοινής γνώμης, το AIDS από αφηρημένη απειλή έγινε πραγματικότητα, με ανθρώπινο πρόσωπο.
Ο Billy Bo δεν ήταν ο μόνος. Καλλιτέχνες, άνθρωποι της μόδας, πρόσωπα της νυχτερινής Αθήνας και anonyme ζωές χάθηκαν πριν ο ιός αποκτήσει θεραπευτική αντιμετώπιση. Η επιδημία εκείνης της εποχής δεν άφησε μόνο ιατρικό αποτύπωμα, αλλά και κοινωνικό: η ανάγκη ενημέρωσης, αποδοχής και προστασίας μπήκε για πρώτη φορά στο επίκεντρο.
Η ιατρική πρόοδος που άλλαξε τον ιό
Το 1987 εγκρίνεται το πρώτο αντιρετροϊκό φάρμακο. Η πραγματική ανατροπή όμως έρχεται το 1996 με την τριπλή θεραπεία, που μετατρέπει τον HIV από θανατηφόρα σε χρόνια διαχειρίσιμη νόσο. Στη δεκαετία του 2000 και μετά, η θεραπεία γίνεται πιο απλή και πιο αποτελεσματική.
Σήμερα, ένα άτομο που λαμβάνει σταθερά αντιρετροϊκή αγωγή μπορεί να έχει μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, γεγονός που σημαίνει ότι δεν μεταδίδει τον ιό μέσω σεξουαλικής επαφής (U = U). Αυτή η γνώση άλλαξε το παγκόσμιο αφήγημα γύρω από την ασθένεια και έσωσε αμέτρητες ζωές.
Όμως η ιστορία δεν έχει κλείσει
Η ιατρική πρόοδος είναι τεράστια, αλλά οι προκλήσεις παραμένουν. Τα στοιχεία των διεθνών οργανισμών είναι αποκαλυπτικά:
• σχεδόν 40 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με HIV παγκοσμίως
• η πρόσβαση στη θεραπεία δεν είναι δεδομένη σε όλα τα σημεία του πλανήτη
• το στίγμα εξακολουθεί να αποτρέπει πολλούς από το να εξεταστούν
Στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει μεγάλα βήματα, τόσο από το δημόσιο σύστημα υγείας όσο και από φορείς και οργανώσεις που στηρίζουν ανθρώπους με HIV. Παρ’ όλα αυτά, εξακολουθούν να υπάρχουν άνθρωποι που καθυστερούν τη διάγνωση όχι για ιατρικούς λόγους, αλλά για κοινωνικούς φόβους.
Γιατί εξακολουθεί να έχει σημασία να μιλάμε γι’ αυτό
Το AIDS δεν ανήκει στο παρελθόν, για έναν απλό λόγο: ο HIV συνεχίζει να μολύνει ανθρώπους κάθε χρόνο και το στίγμα εξακολουθεί να αποτελεί εμπόδιο στη διάγνωση και στη θεραπεία. Η πραγματική πρόοδος δεν είναι μόνο τα φάρμακα. Είναι η πρόσβαση, η ενημέρωση και η αποδοχή. Όσο υπάρχουν κοινωνίες στις οποίες οι άνθρωποι διστάζουν να εξεταστούν επειδή φοβούνται την κρίση των άλλων, η συζήτηση για το AIDS δεν μπορεί να κλείσει.
Υπάρχουν αρκετά σημεία σε όλη τη χώρα που προσφέρουν δωρεάν και ανώνυμη εξέταση για HIV, χωρίς παραπεμπτικό και χωρίς απαίτηση ασφάλισης.
Αθήνα
• Ath Checkpoint – δωρεάν rapid-test HIV με ανωνυμία και συμβουλευτική
• Δημοτικά Ιατρεία Δήμου Αθηναίων – σε συγκεκριμένες μονάδες παρέχεται δωρεάν και ανώνυμη εξέταση
• PRAKSIS – Community Centre – σταθερή δομή με δωρεάν εξέταση και υποστήριξη
• Δράσεις ΕΟΔΥ – συχνά σε κεντρικά σημεία της πόλης και σε κινητές μονάδες
Θεσσαλονίκη
• Thess Checkpoint – δωρεάν ανώνυμη εξέταση HIV με rapid-test
• Κοινωνικές δομές PRAKSIS και συνεργαζόμενα ιατρεία δήμων
• Δράσεις ΕΟΔΥ σε σταθερά σημεία ή κινητές μονάδες
Υπόλοιπη Ελλάδα
Η δωρεάν εξέταση HIV προσφέρεται κατά καιρούς μέσω:
• Κινητών μονάδων του ΕΟΔΥ
• Δημοτικών ιατρείων
• ΜΚΟ σε μεγάλες πόλεις (π.χ. Πάτρα, Ηράκλειο, Λάρισα)
• Νοσοκομείων που συμμετέχουν σε προγράμματα πρόληψης και ενημέρωσης
