Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down: Τελικά πόσο συμπεριληπτική είναι η ελληνική κοινωνία;

Σήμερα, Δευτέρα 21 Μαρτίου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, μια πολύ καλή αφορμή για περισσότερη ευαισθητοποίηση και ενημέρωση για το τι είναι το Σύνδρομο Down, τι σημαίνει να έχεις Σύνδρομο Down και πώς οι άνθρωποι με σύνδρομο Down συμβάλλουν στη ζωή και την κοινωνία μας. Είναι επίσης μια καλή αφορμή για να αναλογιστούμε πόση πρόοδο έχει κάνει η κοινωνία μας όσον αφορά την συμπερίληψη τους. Έχουν ευκαιρίες; Αντιμετωπίζονται ως άνθρωποι με ίσα δικαιώματα; Λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες τους; Μπορούμε να αποκαλούμε την κοινωνία αυτή συμπεριληπτική;

Το σύνδρομο Down ή τρισωμία 21 περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που επηρεάζει την σωματική διάπλαση, την ψυχοκοινωνική εξέλιξη και την νοητική ανάπτυξη των ατόμων -σε ήπιο όμως βαθμό, που δεν είναι ενδεικτικός των ικανοτήτων, που ένα άτομο με σύνδρομο Down μπορεί να έχει. Κι όμως ένας από τους βασικότερους μύθους είναι ότι τα άτομα με ΣΝ είναι άτομα με ειδικές ανάγκες ή ειδικές ικανότητες.

“Κανένας από τους ανθρώπους αυτούς δεν έχει ανάγκες ειδικές (έχουν ανάγκη να τραφούν, να μεγαλώσουν με αγάπη και αποδοχή, να εκπαιδευτούν, να συνάψουν σχέσεις και να δημιουργήσουν ένα ικανοποιητικό κοινωνικό δίκτυο) ή ειδικές ικανότητες (όλοι μπορούν να μάθουν να μιλούν, να περπατούν, οι περισσότεροι γράφουν και διαβάζουν, ικανότητες δηλαδή και δεξιότητες που όλοι μας έχουμε). Επί της ουσίας πρόκειται για άτομα με αναπηρία, άτομα δηλαδή που αντιμετωπίζουν δυσκολίες σε κάποιους τομείς της καθημερινότητάς τους και χρειάζονται εκπαίδευση εξειδικευμένη” μάς λέει η κ. Άννα Παπαχρήστου, ψυχολόγος στον Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος.

Αυτός βέβαια είναι μόλις ένας από τους μύθους που επικρατούν στην ελληνική κοινωνία για τα άτομα με Σύνδρομο Ντάουν. Μερικές ακόμη προκαταλήψεις που μοιράστηκε μαζί μας η κ. Παπαχρήστου είναι ότι τα άτομα με ΣΝ “είναι παιδιά”, ακόμα και όταν ενηλικιώνονται. Η αλήθεια; “Οι άνθρωποι αυτοί μεγαλώνοντας έχουν τις ίδιες επιθυμίες και τα ίδια όνειρα με κάθε ενήλικο χωρίς αναπηρία και πρέπει να αναλαμβάνουν και τους αντίστοιχους ρόλους” απαντά η κ. Παπαχρήστου. Άλλος ένας μύθος είναι ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πάντα ευτυχισμένα και στοργικά. “Όλοι είμαστε ξεχωριστοί και τα άτομα με αναπηρία δεν διαφέρουν, όσον αφορά τις εναλλαγές στη διάθεσή τους και τα στοιχεία του χαρακτήρα τους” απαντά. Αλλά και ότι η γέννηση ενός παιδιού με σύνδρομο Down προκαλεί προβλήματα στα αδέρφια, ενώ “η ύπαρξη ενός παιδιού με σύνδρομο Down μπορεί να προσφέρει μοναδικές προκλήσεις, αλλά και ευκαιρίες για τη θετική ανάπτυξη των άλλων παιδιών” τονίζει η κ. Παπαχρήστου.

Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down μεγαλώνοντας έχουν τις ίδιες επιθυμίες και τα ίδια όνειρα με κάθε ενήλικο χωρίς αναπηρία

Ένα σημαντικό βήμα για την συμπερίληψη τους είναι και η απομυθοποίηση του Συνδρόμου Down. Πρέπει να καταλάβουμε ότι πρόκειται για άτομα με αναπηρίες, τα οποία δεν πρέπει να αντιμετωπίζουμε σαν παιδιά, ούτε σαν εξιδανικευμένα/πάντα φωτεινά/πάντα θετικά άτομα (είναι άνθρωποι με κακές μέρες και αρνητικά χαρακτηριστικά σαν όλους εμάς!), ούτε φυσικά σαν “πρόβλημα”. Επίσης σημαντικό όμως είναι να κοιτάμε πέρα από το “επιπλέον αυτό χρωμόσωμα”. “Η προσκόλληση της κοινωνίας μόνο στην ταμπέλα της διάγνωσης (ΣΝ) επί της ουσίας στερεί από τους ανθρώπους αυτούς τα μοναδικά χαρακτηριστικά τους, αλλά και τις ικανότητες που έχουν” μάς λέει η κ. Παπαχρήστου.

Πράγματι, στον κόσμο υπάρχουν όλο και περισσότερα παραδείγματα ατόμων με ΣΝ, που είχαν την ευκαιρία να “αγκαλιάσουν” την μοναδικότητά τους και τελικά να διαπρέψουν σε τομείς, που ίσως κάποτε να θωρούσαμε απροσπέλαστους -καταρρίπτοντας ένα στερεότυπο την φορά.

Ο Pablo Pineda, Ισπανός ηθοποιός με πτυχίο στην Εκπαιδευτική Ψυχολογία, είχε γίνει ο πρώτος ηθοποιός με ΣΝ, που βραβεύτηκε στο 57ο Φεστιβάλ του Σαν Σεμπαστιάν, το 2009, για την ερμηνεία του στο καταπληκτικό «Yo Tambien» («Κι Εγώ Επίσης»). Και δεν είναι ο μόνος ηθοποιός με Down. Ο Αμερικανός Chris Burke ήταν ο πρώτος ηθοποιός που συμμετείχε σε αμερικανική τηλεοπτική σειρά, ενώ το έργο του για την κοινότητα είναι σπουδαίο όλα αυτά τα χρόνια. Μάλιστα, ο επίσης σπουδαίος Zack Gottsagen, που είχε πρωταγωνιστήσει στο “Γεράκι του Φυστικοβούτυρου” και έγινε το 2020 ο πρώτος ηθοποιός με Down που παρουσίασε στα Όσκαρ, είχε αποκαλύψει ότι ο Burke ήταν που τον ενέπνευσε να ακολουθήσει την υποκριτική. Στην Ελλάδα, η Λωξάντρα Λούκας έγινε η πρώτη ηθοποιός με Σύνδρομο Down, που υπέγραψε σύμβαση με το Εθνικό Θέατρο, στα 90 χρόνια ιστορίας του, συμμετέχοντας με επιτυχία στην παράσταση “Φουέντε Οβεχούνα”.

Ο Zack Gottsagen παρουσιάζει βραβείο στα Όσκαρ του 2020

Η ηχηρή παρουσία των ανθρώπων με Down, όμως, δεν περιορίζεται στην υποκριτική. Πιο πρόσφατα, έκανε τον γύρο του κόσμου η είδηση ότι η 24χρονη Sofia Jirau από το Πουέρτο Ρίκο έγινε το πρώτο μοντέλο της Victoria’s Secret με Down, ενώ η Madeline Stuart είναι επίσης ένα πολύ επιτυχημένο μοντέλο. Το επίσης μοντέλο πλέον, αλλά και πρωταθλήτρια ενόργανης γυμναστικής Chelsea Wernen απέδειξε ότι άτομα με ΣΝ μπορούν να διαπρέψουν και στον αθλητισμό.

Τα παραδείγματα είναι αμέτρητα και οι “πρωτιές” ακόμα περισσότερες και φυσικά πολύ ευχάριστες. Σε μια πραγματικά συμπεριληπτική κοινωνία όμως δεν θα έπρεπε να μιλάμε για “πρωτιές” ούτε για φωτεινά παραδείγματα-εξαιρέσεις. Θα έπρεπε οι άνθρωποι με σύνδρομο Down να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες με όλους, να αναπτύξουν τις ικανότητες και τα ενδιαφέροντά τους.

Η συμπερίληψη πρέπει να ξεκινά από νωρίς στη ζωή ενός παιδιού

“Η συμπερίληψη είναι ένα από τα εργαλεία, που μπορεί και πρέπει να χρησιμοποιηθεί σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής – έχουν σίγουρα γίνει βήματα, ωστόσο, στην Ελλάδα απέχουμε πολύ από την επίτευξή της. Η συμπερίληψη πρέπει να ξεκινά από νωρίς στη ζωή ενός παιδιού -το οποίο πρέπει να φοιτά στο ίδιο σχολείο για παιδιά χωρίς αναπηρία συμμετέχοντας στις δράσεις του, ενώ πρέπει να ανταποκρίνεται και στις δικές του ανάγκες. Στη συνέχεια θα πρέπει ως έφηβος και ενήλικος να του δίνεται η ευκαιρία συμμετοχής σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής ζωής, ενώ πρέπει να του δίνεται το βήμα για να εκφράζει τις απόψεις του και να αποφασίζει για όσα τον αφορούν” αναφέρει η κ. Παπαχρήστου.

Εν έτει 2022, όμως, οι άνθρωποι με ΣΝ συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν μερικά εμπόδια, που τελικά κάνουν την ένταξή τους πιο δύσκολη απ’ ότι θα έπρεπε να είναι. “Από τα βασικότερα εμπόδια είναι η άρση των προκαταλήψεων, που αφορούν τα άτομα με αναπηρία γενικά. Το κοινωνικό περιβάλλον θεωρεί πως δεν έχουν ικανότητες, αλλά μόνο δυσκολίες με αποτέλεσμα να μην τους δίνεται η ευκαιρία να εργαστούν, να εκφράσουν τις απόψεις τους, να σπουδάσουν ή ακόμα και να ονειρευτούν” μάς λέει η κ. Παπαχρήστου, τονίζοντας ότι “οι άνθρωποι με ΣΝ αυτόματα θεωρείται πως πρέπει να φοιτήσουν σε ειδικό σχολείο, στερώντας τους το δικαίωμα να ενταχθούν σε μια ομάδα μαθητών χωρίς αναπηρία”.

Στην Ελλάδα απέχουμε πολύ από την επίτευξη της συμπερίληψης

Τα εμπόδια όμως δεν αφορούν μόνο την σχολική ηλικία, αφού ακόμα και όταν μεγαλώνουν πολλές φορές δεν αντιμετωπίζονται σαν ενήλικες, “με αποτέλεσμα να είναι καταδικασμένοι στο ρόλο του αιώνιου παιδιού”. Παράλληλα, “δεν έχουν συχνά τη δυνατότητα να συνάψουν σχέσεις με το άλλο φύλο, ενώ ο γάμος είναι μια κατάσταση ζωής, που ναι μεν δεν ταιριάζει σε όλους, ωστόσο, σχεδόν εξ ορισμού είναι απαγορευμένη για εκείνους”.

Photo by Nathan Anderson on Unsplash

Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος κάνει πράξη την έμπρακτη βοήθεια στα άτομα με ΣΝ και τις οικογένειές τους. “Αποστολή του Συλλόγου είναι η ανάπτυξη δράσεων εξιδεικευμένης εκπαίδευσης και προσέγγισης των ατόμων με σύνδρομο Down, με απώτατο στόχο την υποστηριζόμενη εκμάθηση και ψυχαγωγία των ωφελουμένων του” μάς ενημερώνει η κ. Παπαχρήστου. “Πιο συγκεκριμένα, παρέχονται εκπαιδευτικά προγράμματα στα πλαίσια του Κέντρου Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας (πχ. ειδική φυσική αγωγή, φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, συναισθηματική αγωγή, κοινωνικές δεξιότητες κ.λπ). Ο Σύλλογος συμμετέχει με ομάδες του σε Πανελλήνιες και ευρωπαϊκές δράσεις των Special Olympics, αλλά και σε εκθέσεις και διοργανώσεις εντός και εκτός χώρας με την ομάδα φωτογραφίας που λειτουργεί από το 2011. Επιπλέον, εδώ και ένα χρόνο λειτουργεί μια Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, στην οποία διαμένουν οχτώ νέοι και νέες με αναπηρία! Τέλος, παρέχουμε υπηρεσίες συμβουλευτικής και στήριξης σε οικογένειες από όλη την Ελλάδα, ενώ διοργανώνουμε διαδικτυακές προς το παρόν συζητήσεις, όπου επιστήμονες από διάφορες ειδικότητες απαντούν στις ερωτήσεις των γονέων”.

Ενημερωθείτε για τις δράσεις και το έργο του Συλλόγου, εδώ.